Cómo se si soy celíaco
Cómo sé si soy celíaco.
Creo que desde que comencé con este blog y, van ya más de 7 años, o a través de los mensajes de Instagram, es la pregunta que más se ha repetido:
Helena, «¿cómo se si soy celíaco o celíaca?».
No es una pregunta fácil de responder, porque la enfermedad celíaca es, como he dicho en muchas ocasiones, una enfermedad camaleónica.
Lo que quiero decir que es no es una enfermedad que tenga un debut o unos síntomas claros y evidentes.
Hay casos, especialmente en los niños, que sí lo son.
Pero en la edad adulta, la sintomatología puede ser muy variada e incluso para alguien ajeno a estas historias, incapaz de relacionarla con ella.
Así que en este post voy a intentar esclarecer con ideas concretas la pregunta que acata a tantas personas.
Sospechas de celiaquía: cómo se si soy celíaco
Como he dicho antes, la celiaquía es una enfermedad compleja porque sus manifestaciones son variadas y diversas.
Incluso hay personas que no manifiestan externamente ningún síntoma. No es lo habitual, pero las hay.
Cierto es que en los niños los síntomas son más claros y evidentes: talla baja, diarreas, estreñimiento, irritabilidad..
En cambio en los adultos, es espectro de síntomas es inmenso: desde los clásicos digestivos como hinchazón abdominal, digestiones pesadas; hasta migrañas, infertilidad, pérdida súbita de peso, menopausia precoz y un larguísimo etc.
Dicho esto, y según el Protocolo de Diagnóstico de Celiaquía publicado por el Ministerio de Sanidad en 2018, existen dos grandes grupos a los que se deberían hacer las pruebas correspondientes:
→ Familiares de primer grado de un celíac@.
En el momento en el que se diagnostica a una persona de la familia celiaquía, todos sus familiares directos deberían hacerse las pruebas.
La celiaquía no es una enfermedad hereditaria, pero sí con carga genética que se transmite de padres a hijos. Por ello, que nunca antes haya habido nadie celíaco en la familia (o no se ha sabido) no quiere decir que el gen pulula por ahí.
Sabemos que hay celíacos asintomáticos, pero su lesión intestinal será la misma.
Así pues, es importante realizar sobre todo la prueba genética, porque la de anticuerpos, especialmente en adultos, no es concluyente en absoluto.
Como familiares de primer grado en celiaquía se supone que son los padres, hermanos e hijos.
Se estima que el porcentaje de familiares celíacos de primer grado está entre un 10 y un 30%.
Uno de los problemas que nos encontramos en estos casos es que algunos médicos de atención primaria no están muy por la labor de hacer las pruebas a los familiares.
Pero que sepáis que según el protocolo que os he mencionado al principio de este post, es un derecho que tenemos. Así que haceros valer de él.
Una vez realizadas las pruebas a los familiares, si alguno presenta genética positiva pero nada más, debería hacerse un seguimiento cada 3 / 5 años, siempre que no haya síntomas de debut de la enfermedad.
→ Sospecha clínica por parte de un médic@.
Uno de los grandes avances del ya nombrado protocolo, es que si hay una sospecha más que evidente de celiaquía y una vez hecha la prueba de anticuerpos por el médico de familia, aunque ésta salga negativa, deben derivarnos al especialista digestivo/gastroenterólogo.
Esto supone un gran avance porque ha sido uno de los grandes handicaps que nos encontraos muchas personas durante años: que esa prueba de anticuerpos negativa había que no se siguiesen haciendo mas.
O que se pidiese una colonoscopia. Prueba que analiza el colon, así que no puede saberse con ella si hay o no celiaquía. Ya que la lesión que esta produce está en el duodeno.
Y de ahí tantos diagnósticos tardíos con sus correspondientes consecuencias para nuestra salud
Pero no sólo los médicos de familia pueden solicitar hacer pruebas de celiaquía.
Hay otras enfermedades o problemas estrechamente relacionados con esta enfermedad.
Así que por ejemplo un ginecólogo que ve que una mujer tiene abortos de repetición o no se queda embarazada, puede solicitar la realización de las pruebas pertinentes.
Por supuesto, pacientes con dermatitis herpetiforme, diabetes tipo I, anemia ferropénica, osteoporosis, tiroiditis, osteoporosis… son sospechosos de padecer celiaquía, así que no es extraño que los especialistas médicos de cada área deriven a sus pacientes a digestivo para realizarse las pruebas.
Si hablamos de niños, endocrinología y digestivo pediaátrico están estrechamente relacionados.
Pero no sólo los médicos de familia pueden solicitar hacer pruebas de celiaquía.
Hay otras enfermedades o problemas estrechamente relacionados con esta enfermedad.
Así que por ejemplo un ginecólogo que ve que una mujer tiene abortos de repetición o no se queda embarazada, puede solicitar la realización de las pruebas pertinentes.
Por supuesto, pacientes con dermatitis herpetiforme, diabetes tipo I, anemia ferropénica, osteoporosis, tiroiditis, osteoporosis… son sospechosos de padecer celiaquía, así que no es extraño que los especialistas médicos de cada área deriven a sus pacientes a digestivo para realizarse las pruebas.
Si hablamos de niños, endocrinología y digestivo pediaátrico están estrechamente relacionados.
Pruebas para la detección de la celiaquía
Como ni quiero hacer este post eterno, para hablar de las pruebas que hay que realizarse para saber si se es o no celíaco, os remito a este articulo donde os hablo con detenimiento de ello.
Lo que sí quiero dejar claro es que las únicas personas que pueden diagnosticar la EC (Enfermedad celíaca) son los médicos especialistas en ello.
Jamás hay que dejar de comer gluten porque alguien lo recomiende; ni un nutricionista ni tu vecina la del quinto.
Porque en el caso de tenerse que hacer las pruebas y haber estado sin comer gluten, éstas saldrían falseadas y no se podría obtener un correcto diagnostico.
Tampoco esos famosos test de las farmacias diagnostican celiaquía.
Porque entre otras cosas, la celiaquía NO ES UNA INTOLERANCIA, es una enfermedad autoinmune, con la complejidad para la salud que eso conlleva.
Conclusión: Si realmente crees que tienes un problema con el gluten o una enfermedad relacionada con él, insiste a tus médicos en ello. Mucho, todo lo que haga falta. Cambia de médico si es necesario.
Y acuérdate del protocolo. Tal vez te pueda ayudar en tu insistencia.
Te lo dice alguien que tuvo que esperar 15 largos años para que su diagnostico llegase.
Helena
Hola Helena,
Yo al final he pagado la prueba genética porque mi medico no quería hacérmela después de haber dado la analítica de anticuerpos negativa. Tengo que esperar unos diez días al resultado… ¡qué nervios!