Resultados encuesta celiaquía
Resultados encuesta celiaquía.
Hace unas semanas lancé una pequeña encuesta a través de redes sociales con el fin de poder extraer de ella algunas conclusiones sobre cuestiones relacionadas con la celiaquía.
Lo primero que tengo que hacer es daros las gracias por la alta participación en la misma. Habéis contestado personas de todas las comunidades autónomas e incluso de otros países.
Es importante dejar claro que esto no es un estudio científico y que simplemente son los resultados de una encuesta realizada y analizada por mí en un momento puntual. De algo me tenía que servir mi carrera de Socióloga. Jajaja.
Y ahora sin más dilación, vamos con los resultados de la encuesta.
Resultados encuesta: datos demográficos
- Género y edad personas encuestadas
→ Género: un 88% de las personas que respondieron a la encuesta fuero mujeres, frente a un 12% de hombres.
Es importante destacar que este dato no está coleccionado co que esta sea la incidencia de la enfermedad celíaca, sino que las que han contestado a la encuesta han sido mayoritariamente mujeres, siendo ellas las celíacas o madres, hermanas, novias de pacientes celíacos.
→ Edad personas celíacas: los porcentajes son bastante similares entre los 0 y los 29 años (entre un 11 y un 14%), subiendo considerablemente a partir de los 30 a los 50 años (un 26%).
Resultados encuesta: año de diagnóstico
La curva de diagnostico es cuando menos, previsible:
⇒ De todas las personas que contestaron la encuesta, la primera diagnosticada fue una mujer en Valencia en el año 1981.
Podemos observar que desde entonces hasta el año 2005, no hay demasiados diagnosticados, siendo realmente a partir del año 2015 cuando hay un verdadero despegue en los diagnósticos que además, es bastante similar en todas las Comunidades Autónomas.
En la siguiente gráfica, vemos más claramente el número de diagnósticos por año.
Años de síntomas hasta el diagnóstico
Para establecer realmente si ha sido fácil o no hasta ahora llegar a un diagnóstico de enfermedad celiaca, una de las preguntas que realice en la encuesta era precisamente esa: cuantos años se llevaba con síntomas (en caso de tenerlos) hasta que llegó el diagnóstico.
Los resultados han sido los siguientes:
En porcentajes globales podemos decir que:
-Un 40% de las personas han sido diagnosticadas antes de llevar 2 años con síntomas.
– Un 35% ha estado al menos. más de 10 años con síntomas antes del diagnóstico.
Si nos fijamos con más detalle podemos observar que:
⇒ Más de un 28% de la población ha tardado más de 16 años en tener un diagnostico.
Sintomatología previa al diagnóstico
Esta fue una pregunta abierta. Es decir, cada persona podía contar qué o cuales síntomas padecía sin tener ninguno marcado.
Los resultados fueron los siguientes:
A pesar de que como vemos, la variedad de sintomatogía es muy variada, podemos establecer el siguiente resumen, teniendo en cuenta que una persona puede padecer varios de estos síntomas.
⇒ Un 2,3% de las personas encuestadas padecía dermatitis herpetiforme.
⇒ Un 4% de las personas encuestadas era asintomática.
⇒ Un 8% de las personas encuestadas padecía dolores osteo/musculares.
⇒ Un 8,5% de las personas encuestadas padecía problemas ginecológicos.
⇒ Un 9% de las personas encuestadas (en este caso niños) padecía retrasos en el crecimiento.
⇒ Un 12% de las personas encuestadas padecía problemas en la piel y en el cabello.
⇒ Un 14% de las personas encuestadas padecía anemia ferropénica.
⇒ Un 14% de las personas encuestadas padecía dolores de cabeza y o migrañas.
⇒ Un 15% de las personas encuestadas padecía cansancio con brotes de cansancio extremo.
⇒ Un 23% de las personas encuestadas padecía ansiedad, irritabilidad y apatía.
⇒ Un 60% de las personas encuestadas padecía problemas de carácter digestivo.
Seguimiento y mejora con la dieta
Ante la pregunta de la adherencia a la dieta estricta y sin gluten, estas fueron las respuestas.
- Un 92% de las personas aseguran que llevan la dieta estricta, permanente y sin transgresiones.
- Un 8% dice que no sigue la dieta o se la salta de manera puntual.
Con respecto a la pregunta de si siguiendo la dieta han notado mejoría con respecto a sus síntomas, las respuestas son las siguientes.
➪ Un 84% de las personas ante la pregunta de si han mejorado siguiendo la dieta, han dicho claramente que sí.
➪ Un 13% aun no lo tienen claro. Esto puede deberse a que no la hagan de manera estricta o que aun lleven poco tiempo diagnosticados y por ello, la mejoría aun no sea perceptible
➪ Un 3% dice que NO ha notado mejoría.
Ante este último dato se pueden pensar que, o bien llevan poco tempo diagnosticados, o bien se saltan la dieta de vez en cuando como vimos antes, o hay mas factores además de la celiaquía que afectan a su malestar.
Ademas sabemos que existe la celiaquía refractaria, que no mejora con el seguimiento de la dieta.
¿Hay más celíacos en la familia?
Sabemos que la celiaquia no es hereditaria sin embargo, sí que tiene un componente genético fundamental y por ello, es habitual encontrar familias donde la enfermedad se presenta en michos de sus miembros.
Dicho esto, la encuesta arrojó los siguientes datos.
- Un 60% de las personas no tienen (o no saben) de la existencia de familiares con celiaquía.
- Un 40% tienen en sus familias más de un pariente celíaco.
Conclusiones
Como os decía al principio, este es un pequeño estudio referente a todas las respuestas que dejasteis en la encuesta que preparé y lance en RRSS. Y en concreto fuisteis 215 las personas que contestateis.
Es por ello que no podemos generalizarlo a la situación completa que vivimos los celiacos en España.
Pero sí sacar algunas conclusiones:
⥤ Está claro que podemos decir que durante muchos años, nuestra enfermedad ha sido completamente ignorada e infra diagnosticada, siendo a partir del año 2015 cuando parece, se está tomando más «en serio».
⥤ La celiaquía afecta a todos los rangos de edad de la población, desde los más pequeños hasta los más mayores, siendo estos los que en relación a la cuestión anterior, más años han tardado en ser diagnosticados (con las consecuencias que ahora sabemos, puede acarrear un diagnostico tardío).
⥤ Con respecto al sexo, la gran mayoría de las personas que han contestado a la encuesta eran mujeres. Pero estudios demuestran que la celiaquía tiene mayor rango de incidencia en el sexo femenino que en el masculino.
⥤ De la sintomatología puedo escribir mucho. Pero los resultados demuestran que es variada y compleja. Siendo el porcentaje más elevado el de las personas que manifestaron tener problemas de carácter digestivo.
Tan solo un 4% de las personas diagnosticadas eran asintomáticas.
⥤ Afortunadamente, los datos demuestran que casi todas las personas llevan su dieta de manera estricta y es por ello que han mejorado mucho en su sintomatología desde que no comen nada de gluten.
⥤ Como ultimo dato analizado, el de si se tienen o no familiares celiacos, en un 40% la respuesta fue afirmativa y además en muchos de los casos, con varias personas en la familia. De ahí la importancia de hacerse el estudio en caso de tener familiares celiacos aun en el caso de ser asintomático.
Es todo por hoy.
Sé que ha sido un poco largo pero creo que merece la pena leerlo.
Helena
