El día que la celiaquía cambio nuestra vida
El día que la celiaquía cambió nuestra vida.
El 10 de febrero de 2014 fue la última vez que comí gluten.
Es día le hicieron a mi hijo la biopsia tan sólo para comprobar cuánto de dañadas tenía las vellosidades intestinales (Mars 3B, pobrecillo mío). Ya sabíamos que también era celíaco.
Yo lo sabía desde hacía un mes antes, pero decidí esperar a Nicolás para comenzar la dieta sin gluten.
Era una manera de afrontarlo juntos. Era el principio de nuestra nueva vida. El tenía casi 5 años. Yo 38.
El llevaba 3 años hecho polvo. Yo 15. Ni más ni menos.
Y así terminó una etapa. Y así comenzó otra.
6 años en los que han pasado muchas cosas.
6 años en los que me gustaría decir que hemos avanzado mucho en esto de la celiaquía.
Y desde luego, no quiero ser negativa. NO.
Pero ufff, mucho, mucho, creo que tampoco lo hemos hecho. O al menos, de la manera correcta.
Cada vez hay más productos sin gluten en el mercado.
A día de hoy el celíaco que diga que nos se puede comer una palmera de chocolate igual que un «glutanero», no dice la verdad.
Cierto es que no encontramos nuestros productos sin gluten con la misma facilidad.
Pero internet y las tiendas on line han permitido que el acceso a los productos sin gluten sea “casi” tan fácil en Madrid como en un pueblo de la montaña Navarra.
¿Hay más conocimiento de la celiaquía?
Ummmm, ahí tendríamos todo un mundo donde debatir.
Porque, ¿quién a día de hoy no tiene un hermano, primo, amigo/conocido celíaco?
Oye, que todo el mundo nos conoce.
Pero… ¿realmente sabe la gente qué es la celiaquía más allá de que “no podemos comer pan y pasta?
Que digo yo que no se tiene porqué saber ojo.
Pero una de las cosas que peor llevo es que la gente “diga que sabe de algo cuando en realidad no sabe nada”.
Y en esta enfermedad, todo el mundo es experto oiga.
¿Cuántos artículos llevamos leídos, cuántos reportajes de televisión… en los que la información de la celiaquía está como mínimo, distorsionada?
Así que me da que en muchos casos, este supuesto “conocimiento” masivo nos ha hecho retroceder, o al menos, no nos beneficia demasiado.
Me sigue sorprendiendo la falta de actualización del sector sanitario y por supuesto, la hostelería. Dos de nuestros puntos “más débiles”.
¿Cuánto sigue constando llegar al diagnostico en muchos casos?
Que no se pueden hacer pruebas a todo el mundo. Lo sé.
Pero esa cerrazón de muchos médicos en cuanto la analítica de anticuerpos sale “bien” a cerrar las puertas a más pruebas, es alucinarte.
Y la terminología.
Buff. Seguimos instalados en que la celiaquía ees una “intolerancia” cuando hace ya mucho se sabe que es una enfermedad autoinmune. Pues no hay manera.
La hostelería y restauración son un mundo aparte.
Un mundo a veces demasiado oscuro y complicado en el que no me quiero extender hoy.
Hay quien quiere y lo hace genial. Quien quiere pero no sabe como hacerlo. Y a quien directamente les importamos nada y menos. La vida misma.
Así que 6 años después, mi vida, la de mi hijo, la de nuestra familia, ha cambiado.
Porque es verdad que la celiaquía cambio nuestra vida.
Para bien por supuesto, en cuanto a salud se refiere.
Para bien en cuanto a que ya tenemos unas rutinas tan claras que casi casi ni hacer la compra nos supone un esfuerzo.
Nunca hemos dejado de hacer nada, de salir o de viajar por nuestra amiga celiaquía.
Pero sí hemos “perdido” algún que otro amigo por el camino o nos tenemos que enfrentar a situaciones complicadas de gente que no quien entender que esto es así, estricto y de por vida.
De nuevo, la vida misma.
Ojala llegue un día donde escribir todo esto no haga falta. Ojalá.
Mientras tanto, desde este rinconcito, seguiré tratando de aportar todo lo que pueda y sepa de la mejor manera posible.
Gracias por acompañarme durante estos 6 años.
Helena
Llegué a tu blog porque mi novio está esperando los resultados de las pruebas, pero por los síntomas estamos bastante seguros de que es celíacos, tanto nosotros como el médico. El caso es que el tiene miedo de que le cambie la vida a mal, y yo le he dicho que nos adaptaremos. Quería hacerle las empanadas de siempre con harina sin gluten simplemente para subirle el ánimo y hacerle ver que podemos comer como siempre sólo que con productos adecuados… Y ha sido un fracaso estrepitoso. Sin duda la harina no es la misma y no sale igual. Así que viendo la experiencia que tienes me atrevo a preguntarte… Alguna harina fácil de encontrar que funcione bien para este tipo de preparaciones?
Gracias por tu blog. Me lo estoy leyendo todo.
Hola Nina.
Desgraciadamente nuestras harinas sin gluten no se comportan de la misma manera que las con gluten. Y menos las que hay que trabajar un poco como para hacer empanadillas.
Yo te recomiendo empezar por mixes comerciales: el de repostería de Schar, la harina sin gluten de Gallo o una que se compra on Line pero que da muy, muy buenos resultados: la harina premium de Algood. Y animo porque los comienzos no son fáciles pero luego te adaptas y hay que llevarlo con alegría.
Un beso